党的二十大报告提出“完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系,促进残疾人事业全面发展” 。孤独症群体的服务、支持与照护是一场人生接力马拉松,需要有很多人的付出与坚守,他们是家长及家庭成员、特教老师、康复师、医师、社会工作者、社区人员、就业与托养安置工作等众多的服务人员……
2023.4.2,世界孤独症日(World Autism Awareness Day),让我们在关爱孤独症儿童的同时,聚焦这些照顾他人的人们——特别是家长、特教老师、各类康复师,关注与支持他们就是对孤独症人士的关爱!
孤独症的核心症状是社会交往障碍和刻板狭窄的行为兴趣特征,导致他们难以融入社会。这些核心症状,可能会持续终身,所以他们需要终身的支持。但请相信,孤独症人士在支持环境里,一样可以有质量的生存与发展,一样可以为社会做出贡献!
社会支持体系总是在不断完善,在足够完善之前,最大压力的承受者自然是家长,家长是孤独症人士的最坚强的守护者,甚至有了这样悲情的终极焦虑:希望比他们多活一天!
我国残疾人事业和特教事业取得了很大发展,但在足够发展之前,康复师和特教老师承担了孤独症人士的人生引领者和专业支持者角色,他们的职业压力大,社会地位不高,总是在默默奉献,也许付出与所得不对等,但他们依然坚信专业和爱的力量,他们是美丽天使。
希望社会各界正确理解孤独症,了解、走进孤独症群体服务者的真实生活与工作状态,社会的理解、接纳与关爱是推动文明社会进步的重要力量。
我们同时呼吁,加强立法和政策制定层面的推进工作,减轻孤独症者家庭负担,为家庭提供托底保障,为家长提供喘息和心理援助,解决民办孤独症服务机构教师的职业身份和职称晋升问题,为大龄服务机构及其专业工作者提供持续支持。
世界因多样而美丽,孤独症人士是这个多样化世界的贡献者,请关爱他们,也请关爱照顾他们的人们。希望社会人文关怀之光能照到每一位孤独症人士,以及为孤独症群体默默付出的人们!
中国精协孤独症工作委员会
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